Přednáška

Role pacientské organizace ve výzkumu léku na vzácné onemocnění

Šimon Kubrt
Asociace genové terapie

Lenka Hajgajda
Asociace genové terapie

Záznam přednášky

https://www.youtube.com/watch?v=T0DugMNc5-o&t=918s

Anotace přednášky

Čeští vědci objevili model léku na Angelmanův syndrom. Jde o malý tým vědců, podporovaný soukromými dárci včetně pacientské organizace Asgent. Testování léku, který v laboratorních podmínkách vykazuje slibné výsledky, jeho vývoj a registraci, by měla umožnit probíhající sbírka na www.asgent.org

Lenka Hajgajda

Lenka Hajgajda je spoluzakladatelkou a ředitelkou Asociace genové terapie. Tento spolek inicioval základní výzkum Angelmanova syndromu a prostřednictvím fundraisingu pro něj shání finanční prostředky. S jeho podporou již čeští vědci objevili model léku na toto vzácné genetické onemocnění, které způsobuje mentální retardaci, zhoršené motorické schopnosti, absenci řeči, obtíže s koordinací a stabilitou.

Časté dotazy

Hrdý pořadatel

Středisko Teiresiás zřídila Masarykova univerzita v Brně v roce 2000. Jeho úkolem je zajišťovat, aby studijní obory akreditované na univerzitě byly v největší možné míře přístupné také studentům nevidomým a slabozrakým, neslyšícím a nedoslýchavým, s pohybovým handicapem, případně jinak postiženým.

MUNI Teiresiás

Středisko pro pomoc studentům se specifickými nároky

Hlavní partneři

  • AccessibleEU Centre
  • Deloitte
  • Nadace Vodafone
  • Nadační fond Českého rozhlasu - sbírka Světluška

Partneři

  • Poslepu.cz
  • Technologiebezzraku.sk
  • Helpnet.cz